Graciela C.Crespin : La recherche PRÉAUT

Recherches cliniques : Résultats intermédiaires, incidences cliniques et initiatives institutionnelles

Au-delà des recherches neuroscientifiques et des sciences cognitives qui ont connu un développement sans précédent depuis une quinzaine d'années, d'autres recherches se sont développées, portant sur l'articulation du sujet à l'environnement et aux signes cliniques observables qui pourraient permettre d'anticiper une évolution vers des troubles autistiques.

Les signes précoces d'alerte

Bien qu'il soit désormais admis que nombre de symptômes des Troubles du spectre autistique (TSA) sont présents dès les premiers mois de la vie (Baghdadli, Picot, Pascal, Pry, Aussilloux, 2004 ; Goin‑Kochel, Mackintosh, Myers, 2006), le diagnostic d'autisme n'est encore fréquemment posé qu'entre 3 et 5 ans (Goin‑Kochel et coll., 2006 ; Mandell, Novak, Zubritsky, 2005).

Ce retard n'est pas seulement dû à un manque d'équipes spécialisées ou à l'absence de marqueurs plus précoces, comme nous allons le voir, mais il est également lié à des difficultés cliniques et développementales concernant l'évaluation des enfants de moins de 3 ans. En effet, l'installation de symptômes au-delà de 36 mois est nécessaire à l'établissement d'un diagnostic d'autisme, car nombre de critères n'apparaissent pas avant cet âge (comme les stéréotypies) ou ne sont pas adaptés,
comme le langage verbal, qui n'est pas en et place avant 2 ans.

Les recherches basées sur les anamnèses des parents, les vidéos familiales et les études prospectives sur des populations à risque ont identifié des signes précoces qui permettent d'anticiper une évolution autistique ultérieure (Guinchat et coll. [en révision] ; Saint-Georges et coll., 2010 ; Wetherby, Watt, Morgan, Shumway, 2007 ; Zwaigenbaum et coll., 2005), mais, d'une part, les études réalisées sur les films familiaux montrent des anomalies subtiles pendant la première année de la vie, cependant ces signes, trop discrets, n'ont pas une spécificité et une sensitivité suffisantes pour être utilisés en clinique courante (Saint‑Georges et coll., 2010), et d'autre part, les études réalisées moyennant des questionnaires adressés aux parents montrent que l'âge du repérage des premiers signes inquiétants se situe globalement au cours le de la deuxième année de la vie (Rogers et Di Lalla, 1990 ; Howlin et Moorf, 1997 ; Di Giacomo et Fombonne, 1998).

Le mythe des origines de l'autisme(Crespin, 2005 ; 2013)

Ceci correspond à notre expérience des anamnèses parentales, en tant que « reconstructions d'après-coup », en accord avec la notion que nous proposons de « mythe des origines de l'autisme ». Très souvent, les parents perçoivent très tôt quelque chose d'inhabituel chez leur enfant. Ils en parlent autour d'eux, et sont la plupart du temps rassurés par l'entourage, et plus particulièrement par les médecins et pédiatres traitants : cet enfant grandira, et tout va rentrer dans l'ordre[1]. Ce savoir subliminal — car il s'agit de quelque chose que les parents savent sans savoir, au sens conscient du terme, parce qu'ils n'ont pas de représentations pour le penser — ne disparaît pas, malgré les réassurances des médecins. Il se cristallise, quelque temps plus tard, dans l'après-coup, dirait Freud, dans une construction imaginaire qui prend la forme du souvenir-écran, tel que lui-même nous a appris à le reconnaître (Freud, 1981).

À l'instar du souvenir-écran freudien, la construction imaginaire parentale, que j'ai choisi d'appeler le mythe des origines de l'autisme, se constitue dans l'après-coup. Elle reprend des éléments de la réalité quotidienne familiale, qu'elle réorganise pour signifier quelque chose qui autrement resterait dans le domaine de l'impensable et de l'indicible.

Je lui ai attribué un statut de mythe, au sens où Lacan nous l'enseigne : le mythe diffère du simple récit en ce qu'il est une fiction, certes, mais une fiction qui a statut de vérité (Lacan, 1998).

A ce titre-là, les récits parentaux que l'on retrouve régulièrement dans les anamnèses sont effectivement une fiction - il ne nous viendrait pas à l'esprit de leur attribuer une valeur étiologique - mais ils ont statut de vérité, au sens où ils traduisent ce que les parents ont toujours su des difficultés de leur enfant, sans qu'ils puissent pour autant les formuler autrement.

Malgré le développement de ces études, il manquait donc un marqueur clinique suffisamment fiable, spécifique et facile à manier par des équipes non spécialisées, utilisable en clinique courante. C'est le défi que la recherche PRÉAUT a tenté de relever.

La recherchePRÉAUT[2]:

Évaluation d'un ensemble cohérent d'outils de repérage des troubles précoces de la communication pouvant présager un trouble grave du développement de type autistique

La recherche PRÉAUT est une étude multicentrique, longitudinale et prospective qui s'est déroulée sur onze départements français entre 2006 et 2011, sur un échantillon d'environ 6 000 enfants (sur près de 13 000 inclusions).

Elle a testé, à 4 et 9 mois, l'hypothèse élaborée par M.-C. Laznik sur le bouclage du circuit pulsionnel (Laznik, 2006), à 12 mois, le Questionnaire du développement de la communication (QDC, - C. Bursztejn et coll.) et à 24 mois, le CHAT (Check-list for Autism in Toddlers, Baron-Cohen, 1995), dans sa version française élargie par l'équipe du CHU de Strasbourg (C. Bursztejn et coll.). Ses premiers résultats intermédiaires sont parus en 2011 (Crespin, 2011) et l'analyse chiffrée des résultats définitifs est en préparation au moment de la rédaction de cet article.

Considérations générales sur l'ensemble de l'étude

Une première particularité du protocole PRÉAUT, en regard des études évoquées précédemment, a été de former les équipes pédiatriques à l'observation des signes précoces d'alerte au lieu de se baser sur le récit des parents.

En effet, nous étions à la fois conscients de la précarité des reconstructions anamnestiques parentales concernant le début des troubles, et convaincus, par ailleurs, de la nécessité de sensibiliser les médecins de première ligne, recevant les bébés sans aucun tri préalable. Le protocole PRÉAUT, ainsi, avait un double objectif :

-          identifier et mesurer la fiabilité et la sensibilité d'indicateurs de risque d'évolution vers un TED/TSA avant 2 ans, afin de le mettre à disposition des équipes pédiatriques, en amont des professionnels de la santé mentale ;

-          et contribuer à abaisser l'âge des premières consultations spécialisées afin de permettre des interventions précoces et adaptées.

Une autre particularité du protocole PRÉAUT est celle d'être composé de deux parties, une première partie qui s'applique au cours de la première année de la vie, et qui a été élaborée à partir d'hypothèses psychanalytiques par M.-C. Laznik[3], et une deuxième partie qui utilise un référentiel cognitif. En effet, outre l'utilisation, à 24 mois, de l'échelle du CHAT, l'équipe du Pr C. Bursztejn, dans le cadre du PHRC de Strasbourg, a élaboré le Questionnaire du développement de la communication, qui est une sorte de « rajeunissement » des items — de référentiel cognitif — du CHAT pour pouvoir l'appliquer dès l'âge de 12 mois.

Par conséquent, dans la recherche PRÉAUT, nous considérons que le clignotant de risque s'allume quand le bébé ne cherche pas à susciter le regard pour le plaisir, ni de sa mère ni du médecin, alors qu'il n'est pas spécifiquement sollicité pendant la consultation pédiatrique de routine de 4 et 9 mois. Les bébés bien portants montrent bien avant 4 mois ce plaisir à susciter le regard de leurs proches.

En conséquence, les signes PRÉAUT résultent de la combinaison de ces deux comportements, habituellement présents très tôt chez les bébés bien portants :

-          le bébé ne cherche pas à se faire regarder par sa mère (ou son substitut), en absence de toute sollicitation de celle-ci ;

-          le bébé ne cherche pas à susciter l'échange jubilatoire avec sa mère (ou son substitut), en absence de toute sollicitation de celle-ci.

Il y a une cohérence entre les signes PRÉAUT et les items du CHAT qui ont été identifiés comme prédicteurs de risque autistique, et en particulier avec le jeu de faire semblant. Considérons le signe PRÉAUT qui consiste en l'absence de plaisir de la part du bébé à être mangé pour rire. Dans cet exemple, cela signifie que le bébé ne se sent pas comme un « bon objet » satisfaisant pour sa mère, ce qui fait qu'il ne vérifie pas le plaisir qu'il peut déclencher en elle. C'est l'absence de la passivation pulsionnelle.

Dans le jeu de faire semblant testé par le CHAT, l'enfant est censé verser quelque chose de bon à boire et faire semblant de le boire ou de le manger. Les enfants bien portants le font très facilement, et ajoutent fréquemment quelque chose de plus : ils donnent quelque chose de bon à boire ou à manger à leur mère, ou à l'adulte qui joue avec eux. Nous pouvons considérer que l'enfant procède ainsi car il sent qu'il a quelque chose de bon à offrir à l'autre, et ainsi vérifie à quel point il est satisfaisant pour lui. C'est la passivation pulsionnelle. Un exemple frappant de jeu de faire semblant sans passivation pulsionnelle, nous est fourni par l'exemple de Bob, qui fait semblant de manger, mais sans convier l'autre (Cabassu-Crespin, 2007). Cependant, nous pouvons considérer que la recherche PRÉAUT non seulement évalue « un ensemble cohérent d'outils de repérage des troubles précoces de la communication pouvant présager un trouble grave du développement de type autistique » mais ajoute un trait spécifique qui augmente la spécificité de l'item du « faire semblant ».

Ceci fait du protocole PRÉAUT un outil très particulier : il utilise, pour la première fois dans une recherche, des signes cliniques issus de la théorisation psychanalytique et plus particulièrement lacanienne (Laznik, 1993), tout en vérifiant, comme nous le verrons plus loin, leur cohérence avec des signes cliniques issus de référentiels de la psychologie cognitive.

Remarques qualitatives sur les premiers résultats intermédiaires (2006-2010)

Cette première évaluation qualitative de résultats de l'étude, au bout de quatre années d'application du protocole, porte sur les chiffres arrêtés en août 2010. Cent soixante-neuf centres de PMI de onze départements français et d'outre-mer ont participé à la recherche.

Les résultats de notre étude, même partiels nous confortent dans l'intérêt de prendre un indicateur de développement de la communication comme « fil rouge » de l'observation des états de souffrance chez l'enfant de moins de 2 ans.

En effet, ces indicateurs, bien que peu spécifiques à cette période, s'avèrent efficaces quant à la détection de difficultés de développement, pouvant — avec une sensibilité et une spécificité qu'il s'agira de mesurer[4] — évoluer ou pas vers un trouble envahissant du développement, relevant ou pas du spectre autistique.

En effet, dans notre cohorte principale, le nombre d'enfants dépistés (24 sur 3 765 soit 0,74 %) traduit la grande sensibilité des épreuves, qui identifient, à 50 %, hormis les TED[5] avérés, des TDAH[6], le déficit mental, les retards de développement, de langage et des troubles de la communication. Par ailleurs, ils identifient, chez 29 % des enfants dépistés, des facteurs de risque précoce tels que la prématurité, la gémellité, les difficultés néonatales (telles qu'interventions chirurgicales, hospitalisations), les fratries comportant un aîné autiste, les troubles du lien précoce et les problématiques médicales lourdes associées.

Même parmi les enfants « faux positifs[7] », on trouve un petit nombre d'enfants relevant de la migration et de la précarité psychosociale.

Il est remarquable de constater que l'ensemble de ces problématiques néonatales a trouvé, d'ailleurs, des réponses thérapeutiques précoces et adaptées, car elles se sont traduites, pendant le déroulement même du protocole, par la « normalisation » du parcours de ces enfants.

Ainsi, parmi les enfants ayant présenté un signe de risque au cours de la première armée, s'étant négativés par la suite, nous trouvons des interventions PMI[8] de prévention :

-          dans trois cas d'accompagnement de problématiques médicales néonatales lourdes ;

-          dans deux cas de troubles du lien précoce ayant connu une suite favorable ;

-          dans un cas de prématurité sévère ;

-          et dans un cas d'un enfant d'une fratrie avec un aîné autiste.

Ces résultats sont tout à fait encourageants quant à l'efficacité des interventions précoces de prévention réalisées dans le cadre des suivis PMI.

Parmi les enfants ayant présenté des problématiques avérées, l'orientation précoce des familles vers des suivis spécialisés, on observe :

-          deux orientations CAMSP[9]  dès avant 3 ans ;

-          deux orientations CMP[10] dès avant 3 ans ;

-          deux prises en charge RASED[11] dès l'entrée en maternelle.

Il faut ajouter à cela les interventions, en cours de protocole, des membres de notre équipe régionale de référence PRÉAUT (3 cas), aux fins de diagnostic clinique et d'accompagnement des médecins chercheurs.

Premiers chiffrages sur les résultats  intermédiaires (2006-2010)

Ils montrent que si on utilise les signes PRÉAUT (cotation de risque normale) à 4 mois et la cotation de risque élargi 9 mois (seuil > 5), la grille PRÉAUT permet de détecter la moitié des TSA et TED ; par ailleurs, si on associe les signes PRÉAUT à 4 mois et le QDC à 12 mois, on détecte aussi 3/6 des TED connus (recherche de faux négatifs en cours).

L'étude des corrélations intersignes montre que :

-      dès 4 mois, la grille PRÉAUT est fortement corrélée avec la grille PRÉAUT à 9 mois, ce qui montre la stabilité de l'outil, ainsi qu'avec le CHAT à 24 mois ;

-          à partir de 9 mois, la grille PRÉAUT, est fortement corrélée avec le CHAT (OR = 226), ce qui signifie que les bébés dépistés à risque à la grille PRÉAUT à 9 mois ont 226 fois plus de risque d'être positifs au CHAT à 24 mois ;

-          qui a une spécificité qui frôle le 100 % à 24 mois.

Compte tenu de la gravité des troubles précoces du développement, nous ne pouvons que nous réjouir de la possibilité ainsi donnée aux équipes pédiatriques de première ligne de disposer d'outils pouvant guider leur démarche de dépistage afin de proposer, le plus tôt possible, des prises en charge adaptées.

Considérations générales sur les résultats des cohortes associées

Le protocole PRÉAUT a été appliqué, pendant cette même période, à de petites cohortes d'enfants présentant des variables spécifiques : une cohorte d'enfants porteurs du syndrome de West (autismes syndromiques), et une cohorte d'enfants placés, suite à défaillance environnementale grave, avant 4 mois.

Cohorte d'enfants syndrome de West

Cette cohorte, pilotée par le Dr L. Ouss[12], a eu le mérite de mettre en évidence les scores exceptionnels atteints par l'outil PRÉAUT au 9e mois. En effet, entre les mains d'un clinicien ayant une grande expérience clinique dans l'application des outils d'évaluation, et appliquée sur une population à risque, l'observation PRÉAUT atteint une sensibilité de 93 et une spécificité de 84.

Il est certain qu'elle ne se comporte pas ainsi entre les mains d'un omnipraticien face à une population tout-venant.

L'objectif principal de la recherche PRÉAUT était de mettre au point un outil de dépistage accessible aux équipes non spécialisées, en amont des professionnels de la santé mentale.

Dans l'optique d'une adoption de cet outil dans le cadre de la santé publique, dans l'usage qu'en feront les équipes pédopsychiatriques en tant qu'outil de vérification, il s'avérera opportun d'avoir mis en évidence la sensibilité et la spécificité de notre indicateur PRÉAUT lorsqu'il est manié par des professionnels formés et spécialisés.

Cohorte d'enfants placés avant 4 mois suite à défaillance environnementale grave

Cette cohorte a été pilotée par G. C. Crespin en collaboration avec le Dr A. Seban, pédiatre de l'établissement. Ses résultats ont permis d'établir que l'ensemble de données recueillies auprès d'enfants placés avant 4 mois, montre une tendance cohérente et massive : les effondrements environnementaux, ayant eu lieu pendant la gestation et/ou pendant les premières semaines de la vie, semblent se traduire par des difficultés de lien, de troubles de l'attachement, qui cèdent assez rapidement à la modification de la réponse environnementale.

Ces signes de souffrance précoce, souvent matérialisés par un score incomplet au signe PRÉAUT au 4e mois[13], s'estompent par la suite et se négativent à l'observation du 9e mois.

Cette observation, sans pouvoir nous autoriser à une généralisation compte-tenu de la faiblesse de l'échantillon (N = 19), peut cependant nous permettre de faire deux constats :

-          l'efficacité des prises en charge institutionnelles. Il n'est sans doute valable que lorsque la nature et la cohérence de celles-ci s'adaptent véritablement aux besoins de chaque enfant accueilli, conditions qui restent à préciser[14];

-          l'apparition et surtout l'installation d'un syndrome du spectre autistique au-delà de la 2e année semblent nécessiter, outre d'éventuelles conditions environnementales, des particularités au niveau de l'équipement neurobiologique du bébé, le prédisposant à une telle organisation. Ce constat va dans le sens des résultats des recherches neuroscientifiques actuelles. Pour terminer, on pourrait souligner que la récupération rapide, pour un enfant, dès qu'il y a modification de l'environnement, semble être un critère assez intéressant et fiable pour un diagnostic différentiel entre trouble autistique et trouble du lien.

Incidences cliniques et initiatives institutionnelles : le cheminement dePRÉAUT

À l'occasion de l'implantation du protocole de la recherche PRÉAUT, entre 2000 et 2005, et à la suite de son déroulement, de 2006 à 2011, nous avons acquis une vaste expérience de l'offre de soins aux enfants autistes en France.

Nous avons, en effet, dû assurer la formation des équipes médicales (fondamentalement les médecins de PMI, mais dans certains départements, aussi de CAMSP, de pédiatrie hospitalière et du secteur libéral) qui allaient s'engager dans la recherche. Le canevas de cette formation de trois jours, adressée aux médecins, comportait, lors de la dernière journée, la constitution d'une « équipe régionale de référence PRÉAUT[15] » parmi les collègues des services départementaux de pédopsychiatrie qui acceptaient de devenir les correspondants des médecins chercheurs pour les enfants dépistés au cours de l'étude.

Nous avons ainsi parcouru, pendant plusieurs années, treize départements métropolitains et d'outre-mer, en recherchant activement à créer des partenariats entre équipes de prévention et équipes de soin.

C'est tout au long de ces années (2000-2011) que nous avons constaté des réalités institutionnelles extrêmement diversifiées sur le terrain, mais présentant un certain nombre de difficultés communes :

-          les difficultés d'articulation et de concertation entre équipes de prévention et des équipes de soins, travaillant côte à côte sans forcément se rencontrer ;

-          les difficultés, voire les réticences d'articulation entre équipes de soin et équipes pédagogiques, la loi de 2005 ayant « contraint » une rencontre pas toujours aisée ;

-          le manque notoire de places, aussi bien en soins qu'en institutions éducatives, pour les enfants porteurs de TSA, qui se traduisait souvent par des drames humains où les enfants les plus atteints se retrouvaient confinés à leur univers familial, sans aucune intervention adaptée ;

-          le « saupoudrage » de quelques heures par-ci par-là d'inclusion scolaire ou de prise en charge en psychomotricité ou orthophonie, sans aucune coordination susceptible de garantir la cohérence et la pérennité du suivi.

Car, face aux troubles autistiques, deux approches ont été volontiers présentées comme opposées et souvent utilisées de manière exclusive :

-          l'approche rééducative qui pallie, par conditionnement opérant ou remédiation cognitive, le handicap neurodéveloppemental à l'origine des troubles ;

-          les thérapies d'inspiration analytique, qui visent une réarticulation de l'investissement pulsionnel.

Cela donne lieu, sur le terrain, à des oppositions tranchées, voire violentes, entre approches psychodynamiques pratiquées par les services de pédopsychiatrie et les petites institutions privées - souvent pilotées par des associations de parents appliquant des approches cognitives mais surtout comportementales, qui contribuent à aggraver, bien plus qu'à soulager, les clivages existants.

La rencontre avec les travaux de A. Hubert-Barthélémy

Annick Hubert-Barthélémy[16] est une ancienne enseignante, psychologue clinicienne et psychanalyste, docteur en psychologie. Nous l'avons invitée à nous présenter ses travaux dans le cadre de notre Séminaire sur la clinique de l'autisme et du bébé (PRÉAUT/Association lacanienne internationale) en mars 2009 (Hubert-Barthélémy, 2010).

Elle était partie du même constat : les équipes prenant en charge des enfants présentant des TED et des TSA sont confrontées à des approches divergentes, souvent appliquées de manière exclusive : thérapies comportementales, cognitives ou prises en charge d'inspiration analytique. Elle s'est donc consacrée à longuement observer des classes accueillant des enfants autistes, articulées selon diverses méthodes. À partir de ses observations, elle a élaboré une approche d'enseignement qui se propose de dépasser ces clivages techniques, en mettant au cœur de sa démarche l'objet pédagogique ou objet de la connaissance, comme voie d'accès à la relation intersubjective.

De l'objet de la pulsion à un objet de la connaissance ?

Nous appuyant sur les travaux de A. Hubert-Barthélemy (2011), nous souhaiterions explorer une nouvelle hypothèse postulant que la voie cognitive viendrait relancer la dynamique pulsionnelle de construction du sujet, dans un dispositif particulier où les dimensions thérapeutiques, éducatives et pédagogiques se trouveraient réunies et opéreraient de concert ».

A. Hubert-Barthélémy avance l'idée que l'objet pulsionnel qui relie les systèmes cognitifs et libidinaux, présents d'emblée chez le bébé, pourrait être relayé, en cas de troubles autistiques, par l'objet de la connaissance, dont les caractéristiques lui permettraient de relancer la construction du sujet. Ces caractéristiques sont, fondamentalement, d'être un objet constitué du champ de l'Autre, à la fois dans la dimension imaginaire de la représentation et dans l'appartenance à un ordre symbolique dont la logique qui lui est propre s'impose au sujet. Ainsi, contrairement à l'objet de la pulsion qui requiert, de la part du sujet, des capacités de participation à sa construction, il pourrait, de ce fait, constituer une autre voie d'accès à la subjectivation.

A. Hubert-Barthélémy propose, en conséquence, que la confrontation directe à l'écrit, sans passer par l'oral, permettrait au système cognitif de réarticuler la construction du sujet, d'une manière analogue au passage primordial du ressenti au signifiant verbal.

La confirmation par les Asperger...

Si nous lisons attentivement les nombreux témoignages des personnes Asperger à notre disposition depuis plusieurs années, force est de constater que l'expérience subjective qu'ils décrivent est celle d'une modalité d'apprentissage du monde. Peut-être pouvons-nous risquer l'hypothèse que notre approche de pédagogie structurée reprend, d'une certaine manière, le cheminement spontané de certaines organisations autistiques non déficitaires ?

Et par la clinique de certains états postautistiques...

Nous, les cliniciens, étions nombreux à avoir observé, depuis de nombreuses années, que certaines « sorties » de l'autisme s'opéraient par ce que nous appelions un nouage Symbolique/Réel. Qu'est-ce que cela signifiait, au juste ? Que dans les tentatives d'établir le contact avec les enfants présentant des troubles autistiques, cc qui se construisait en premier, c'était un lien avec un système symbolique, avant que cela ne prenne véritablement de consistance imaginaire.

Cela donne, en termes cliniques, un aspect singulier dans la thérapie de ces enfants : par exemple, ils accèdent plus rapidement, et mieux, au coloriage de dessins tout faits qu'à la production du moindre dessin spontané, dont le graphisme reste longtemps très pauvre comme le montre le parcours de Maxence (Crespin, 2012). Une autre petite fille, Clara (Crespin, 2004), m'a aussi appris que, pour elle, le chemin du Symbolique était plus accessible que celui de l'Imaginaire.

Des chiffres et des couleurs

Clara s'intéresse, depuis quelque temps, au Livre des chiffres de Babar, qui se trouve à disposition dans la pièce où je la reçois. Ce livre, de grande taille (par rapport à la petite fille de 4 ans qu'elle est), elle va le chercher spontanément, l'étale par terre, et ouvre la première page. Elle contient un énorme perroquet, dégoulinant de couleurs, qui occupe toute la page. En haut à gauche, il y a marqué : « 1 ». Clara marche à quatre pattes dessus, négligeant l'image, pour tracer, de son petit doigt, le contour du chiffre en prononçant distinctement « un ». Elle tourne la page, apparaissent deux énormes montgolfières pleines de couleurs, qui occupent une double page : en haut, à gauche et à droite, il y a marqué : « 2 ». Clara, imperturbable, et sans la moindre adresse à mon égard, qui la regarde médusée, s'avance sur les pages pour tracer, de son petit doigt : « 2 », en prononçant distinctement, « deux ».

À l'époque, mon étonnement est grand. Je mesure, sans bien savoir quoi en faire, l'écart de ce que cette petite fille me dit de son fonctionnement par rapport aux enfants au développement typique. Eux, il faut leur raconter des histoires, pour les amener à compter... Clara, manifestement indifférente à l'image et à l'histoire, est attirée par le chiffre.

Le chiffre, qui précisément n'est pas un signifiant[17], qui ne signifie rien et ne renvoie à rien d'autre qu'à un système logicosymbolique articulé qui code le Réel. Des années après, je me dis que ce que A. Hubert‑Barthélémy nous amène du côté de l'objet de la connaissance va peut-être nous permettre d'avancer dans la compréhension de certaines sorties de l'autisme et de certains autismes sans déficit. Avec, à la clé, la possibilité de proposer peut-être un nouveau chemin de sortie, à ceux des enfants qui ont accumulé un déficit.

Des constats aux propositions

Cette rencontre a été à l'origine d'un cheminement, au sein de l'équipe de PRÉAUT, qui a abouti à la proposition de trois dispositifs expérimentaux, dont le premier a vu le jour en 2010, le deuxième est en cours de réalisation et le troisième est prévu pour 2013-2014.

Premier dispositif expérimental : l'Unité d'accompagnement PRÉAUT (UDAP)

Dans le cadre des activités de l'association PRÉAUT[18] a vu le jour, en janvier 2010, une unité expérimentale d'accompagnement. Sa vocation était de mailler, autour de l'enfant :

-          les lieux (domicile, école ou crèche, espace de soins) ;

-          les intervenants (équipes d'accueil, pédagogiques et soignantes, sans oublier les parents eux-mêmes);

-          les référentiels théoriques utilisés, dans une démarche pluridisciplinaire.

L'idée fondatrice de ce qui deviendra l'Unité d'accompagnement PRÉAUT (UDAP), était de coordonner la prise en charge existante, tout en ajoutant une intervention à domicile — ou dans les lieux de vie de l'enfant — à vocation cognitive et développementale, qui s'ajouterait à l'ensemble des interventions déjà en place.

L'idée étant de mettre à disposition de l'enfant, le plus tôt possible, les deux voies possibles de subjectivation : la voie pulsionnelle, par l'intermédiaire d'une thérapie d'inspiration psychanalytique, et la voie cognitive, par la rencontre avec l'approche développementale.

L'accord inter-associatif PRÉAUT/ Croix-Rouge française

PRÉAUT a géré, non sans difficultés, l'unité depuis sa création et ce, jusqu'en décembre 2011, date à laquelle est intervenue la signature d'un accord inter-associatif avec la Croix-Rouge française. L’UDAP est ainsi devenue un établissement PRÉAUT­CRF depuis janvier 2012.

L'unité a atteint, en 2013, sa capacité théorique de quarante places.

Cette initiative de PRÉAUT, portée par l'accord élargi qui la lie à la Croix-Rouge française, est pour l'instant un dispositif expérimental, dont nous tenterons d'évaluer la pertinence.

En effet, nous proposerons aux enfants et jeunes accueillis un bilan à l'entrée dans le dispositif, un bilan de suivi (tous les dix-huit mois environ) et un bilan de fin de prise en charge, afin d'établir différents profils de progression et d'en analyser les composantes.

Si les résultats obtenus par ce dispositif d'accompagnement et de coordination des prises en charge sont encourageants, PRÉAUT et la Croix-Rouge française seraient favorables à l'essaimage de dispositifs similaires dans les services, publics, privés ou associatifs qui le souhaiteraient.

Deuxième dispositif expérimental : La recherche-action « Ateliers-ClassePRÉAUT »

Annick Hubert-Barthélémy a créé son premier « atelier-classe » entre 2007 et 2011 dans le cadre de l'hôpital de jour « La Passerelle » à Bourg-en-Bresse (01), sous la responsabilité du Dr C. Brisset, pédopsychiatre responsable.

C'est au cœur de cette expérience que A. Hubert-Barthélémy a élaboré son approche de pédagogie structurée adossée au trépied pédagogique/éducatif/thérapeutique, afin d'explorer une voie alternative lorsque l'inclusion scolaire des enfants apparaît difficile, voire impossible. En effet, la loi 2005-102 met l'école dans l'obligation d'accepter tous les enfants, quels que soient leurs troubles ou leurs handicaps, avec des résultats parfois discutables, aussi bien pour l'enfant lui-même que pour l'enseignant et le groupe d'élèves qui l'accueille.

L'association PRÉAUT, intéressée par cette expérience et dans le cadre de la convention signée avec la Croix-Rouge française en décembre 2011 et élargie en mai 2012, a décidé de reprendre, en collaboration avec A. Hubert-Barthélémy, sa conceptrice, le dispositif expérimental de Bourg-en-Bresse et d'en faire l'objet d'une recherche-action.

L'objectif de cette recherche-action est  d'évaluer la pertinence de cette approche pédagogique structurée à visée subjectivante pour des enfants porteurs de TED TSA par ailleurs accueillis en structure sanitaire ou médico-sociale.

Cette étude sera menée en partenariat entre l'association PRÉAUT, le service de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent de l'hôpital Pitié-Salpêtrière (Pr D. Cohen), le laboratoire ISIR CNRS UMR 7222 de l'université de Paris VI-PMC, la Croix-Rouge française et dix établissements sanitaires et médico-sociaux qui vont mettre en œuvre les classes expérimentales sur lesquelles porte la recherche.

La durée du protocole sera de trois ans pour chaque enfant inclus, et moyennant des évaluations d'entrée, de suivi et de sortie, il s'agira de comparer les enfants par rapport à eux-mêmes dans une perspective longitudinale, tout en les mettant en rapport avec l'évolution observée dans le groupe témoin.

Le protocole détaillé de cette recherche, qui a commencé en février 2013, est consultable sur notre site, http://www.preaut.fr

Troisième dispositif expérimental, le Jardin d'enfants adapté : Le « Baron Perché », lieu d'accueil et d'intégration d'enfants avec TSA et lieu de formation pour professionnels de l'accompagnement

Dans le cadre de cette même convention élargie, l'association PRÉAUT et la Croix-Rouge française envisagent la création d'un jardin d'enfants alternatif et polyvalent, à la fois lieu d'accueil et d'intégration pour enfants avec TSA et enfants tout-venant de 2 à 6 ans. Cette structure accueillera, par ailleurs, un lieu de formation pour professionnels de l'accompagnement (et en particulier, les AVS[19]). Elle est prévue pour démarrer en 2013-2014.

En guise de conclusion

L'équipe PRÉAUT a été progressivement amenée à croire en la possibilité d'une approche intégrative des TSA car :

-          le long cheminement, depuis sa fondation à la fin des années 1990 et le déroulement du protocole de la recherche, nous a fourni une connaissance intime du terrain ;

-          et deuxièmement, les controverses actuelles entre approches issues de différents champs de la connaissance ont directement interpellé l'équipe PRÉAUT.

En effet, en pratique, la plupart des approches éducatives et comportementales ont assoupli les modalités d'intervention, s'ouvrant à une pluridisciplinarité possible — des petites « écoles ABA » gérées par des associations de parents emploient maintenant des orthophonistes et des psychomotriciens, et associent leurs prises en charge à domicile à une scolarisation partielle de l'enfant.

Et du côté des thérapeutes, la plupart des analystes d'enfants et des équipes institutionnelles s'occupant d'enfants autistes reconnaissent volontiers avoir profondément modifié leurs techniques, guidés par la rencontre et l'observation de l'organisation de ces troubles. Ainsi, ils admettent volontiers qu'ils assurent, dans le cadre de la thérapie, une présence plus active et empathique, exerçant un cadrage éducatif et structurant l'espace et le temps des séances, dans une sorte de dimension « pédagogique » de la relation à l'autre : respect des tours de parole, exigence quant aux règles et consignes, d'où les sanctions et les encouragements ne sont pas absents. Une opposition tranchée est donc plus le fait d'options théoriques que de la réalité de la plupart des pratiques actuelles, les professionnels étant conscients d'avoir affaire aux mêmes mécanismes subjectifs, cognitifs et cérébraux.

Cependant, il ne s'agit pas non plus de promouvoir des pratiques « mixtes », qui amalgameraient les références en limant les différences, laissant chacun en perte de repères : l'enseignant, tout comme l'éducateur et le thérapeute, doit rester guidé par ses propres repères et stratégies, solidement installé dans son identité professionnelle et sur une distinction des pratiques. L'articulation pluridisciplinaire, riche de sa diversité, ne doit être perçue comme unifiée que par l'enfant et ses parents, afin que la rencontre de multiples intervenants ne soit pas chaotique, voire conflictuelle, comme hélas, c'est encore trop souvent le cas aujourd'hui.

L'approche intégrative que tente de promouvoir PRÉAUT montre que l'accession à l'intersubjectivité recherchée par les approches d'inspiration analytique est non seulement compatible mais reste pertinente, à condition toutefois que des concepts issus de la théorie analytique, tels que la demande, le symptôme ou l'interprétation, entre autres, soient réarticulés à la clinique particulière des syndromes autistiques et à leur organisation (Crespin, 2013).

Graciela Crespin

psychanalyste, memebre de l'ALI, vice-présidente de PRÉAUT, responsable de l'UDAP.

Bibliographie

BAGHADADLI, A. ; PICOT, M.C. ; BURSZTEJN, C. ; HOCHMANN, I. ; LAZARTIGUES, A. ; PRY, R. ; AUSSILLOUX, C. 2004. « Quels liens entre l'âge d'identification des troubles autistiques et la présentation clinique — Étude d'une population de 193 enfants atteints de troubles du spectre autistique », Devenir, n° 2, vol. 16, p. 141-152.

CABASSU -CRESPIN, G. 2007. « Bob ou l'émergence du sujet dans son arrimage au discours de l'autre », dans B. Touati, F. Jdy, M.-C. Laznik (sous la direction de), La voix et la parole dans l'autisme, Paris, Puf, coll. « Le fil rouge », p. 167-180.

CRESPIN, G.C. 2004. « Approche psychanalytique d'un syndrome autistique : L'histoire de Clara », Cahiers de PRÉAUT : Aspects cliniques et pratiques de la prévention de l'autisme, n° 1, Paris, L'Harmattan, p 41-50.

CRESPIN, G.C. 2005. « Le mythe des origines de l'autisme », Cahiers de PRÉAUT; États de lieu du soin, n° 3, p. 63-70, Paris, L'Harmattan, 2005.

CRESPIN, G.C. 2011. « Remarques qualitatives sur les résultats intermédiaires de la recherche PRÉAUT (2006-2010) », Cahiers de PRÉAUT, n° 8, Paris, L'Harmattan, p. 11-105.

CRESPIN, G.C. 2012. Traitements des troubles du spectre autistique : à la recherche d'un modèle français, Toulouse érès, p. 168-169.

CRESPIN, G.C. 2013. Traitements des troubles du spectre autistique : à la recherche d'un modèle français, Toulouse, érès, 2013.

CRESPIN, G.C. 2013. « La technique d'approche analytique des troubles autistiques », dans Traitements des troubles du spectre autistique : à la recherche d'un modèle français, Toulouse, érès.

DE GIACOMO, A. ; FOMBONNE, E. 1998. « Parental recognition of developmental abnormalities in autism », European Child and Adolescent Psychiatry„ 7, p. 131-136.

FREUD, S. 1981. « Le souvenir-écran », dans Psychose, névrose et perversion, Paris, Puf, p. 113-132.

GOIN-KOCHEL, R.P. ; MACKINTOSH, V.H.; MYERS, B.I. 2006. « How many doctors does it take to make an autism spectrum diagnosis ? », Autism, 10(5), p. 439-451.

GUINCHANT, V. ; THORSEN, P. ; LAURENT, C. ; DANS, C. ; BODEAUX, N. ; COHEN, D. (in revision), « Pre-, peri-, and neonatal risk factors for autism ; systematic review ».

HOWLIN, P. ; MOORF, A. 1997. « Diagnosis in Autism, A Survey of Over 1200 Patients in the UK », Autism, vol. 1, n°2, p. 135-162.

HUBERT-BARTHÉLEMY, A. 2010. « L'Atelier-classe : le processus de subjectivation peut-il être suscité chez les enfants autistes par les apprentissages ? », Cahiers de PRÉAUT, Approches cliniques et pédagogiques des troubles autistiques, n° 7, Paris, L'Harmattan, p. 11-32.

HUBERT-BARTHELEMY, A. 2011. Nécessité de la subjectivation symbolique dans les apprentissages des enfants autistes, Thèse de doctorat de psychologie, université de Lyon 2-Lumière, directeur de thèse : Jean-Pierre Durif-Varembond, http://www.theses.univ-lyon2.fr

LACAN, J. 1998. « Cette fiction entretient un rapport singulier avec quelque chose qui est impliqué derrière elle... à savoir, la vérité », Le Séminaire, Livre V, La relation d'objet, Paris, Le Seuil, p. 253.

LAZNIK, M.-C. 1993. « Pour une théorie lacanienne des pulsions », Discours psychanalytique, Revue de l'Association Freudienne, n° 10, Paris, Éd. de l'AFI.

LAZNIK, M.-C. 2006. « PRÉAUT : une recherche et une clinique du très précoce », Contraste, revue de l'ANECAMSP, p. 25-32 et p. 53-81.

MANDEEL, D.S. ; NOVAK, M.M. ; ZUBRITSKY, C.D. 2005. « Factors associated with age of diagnosis among children with autism spectrum disorders », Pediatrics, 116(6), p. 1480-1486.

ROGERs, S. ; D1LALLA, D. 1990. « Age of symptom onset in voung children with pervasive developmental disorders J Am. Acad. child.,Adoles. psychiatry, 29(6), p. 863-872.

SAINT-GEORGES, C. ; CASSEL, R.S. ; COHEN, D. ; CHETOUANI, M. ; LAZNIK, M.-C. ;MAESTRO, S. ; MURATORI, F. 2010. « What studies of family home movies can teach us about autistic infants : A literature review », Research in Autism Spectrum Disorders, 4(3), p. 355-366.

WETHERBY, A.M. ; WATT, N. ; MORGAN, L. ; SHUNIWAY, S. 2007. « Social communication profiles of children with autism spectrum disorders late in the second year of life », J.Autism Dev. Disord. , 37(5), p. 960-975.

ZWAIGENBAUM, L. ; BRYSON, S. ; ROGERS, T. ; ROBERTS, W. ; BRIAN, J. ; SZATMARI, P. 2005.Behavioral manifestations of autism in the first year of life », International Journal of Developmental Neuroscience, 23(2-3), p. 143‑152.

[1] C'est même une des raisons qui nous ont poussées, M.-C. Laznik et moi-même, à souhaiter mettre en place le protocole PRÉAUT, afin de sensibiliser les médecins de la petite enfance à la reconnaissance de ces signes discrets qui peuvent présager d'un trouble grave du développement.

[2] Pour une présentation complète de la recherche PRÉAUT, consulter : http://www.preaut.fr

[3] Hypothèse des signes PRÉALT : tt Il y aurait, chez le bébé à risque d'évolution autistique, un ratage du troisième temps du circuit pulsionnel, c'est-à-dire une non-apparition de la capacité à initialiser les échanges sur un mode ludique et jubilatoire ».

[4] L'analyse chiffrée des résultats définitifs de l'étude est en préparation, en collaboration avec le Laboratoire ISIR, CNRS, UMR 7222, de l'université Pierre et Marie Curie, Paris VI-Jussieu.

[5] Troubles envahissants du développement.

[6] Troubles du déficit de l'attention avec hyperactivité.

[7] Est considéré « faux positif » un enfant qui a présenté un signe de risque à la recherche sans développer de trouble du développement.

[8] Protection maternelle et infantile. Centres publics et gratuits de suivi pédiatrique en France.

[9] Centre d'action médico-sociale précoce.

[10] Centre médico-psychologique.

[11] Réseau d'aide spécialisée aux élèves en difficulté.

[12] Pédopsychiatre, hôpital Necker-Enfants Malades, Paris.

[13] Il est à noter que les scores incomplets ne correspondent pas au critère de risque d'évolution vers un TSA, mais reflètent plutôt des difficultés de développement au sens large, retentissant sur le domaine de la communication.

[14] Ces conditions font l'objet d'une autre étude menée actuellement par G.C. Crespin en collaboration avec les équipes de la pouponnière des Poussinets, Saint-Gratien (95).

[15] Équipe régionale de référence PRÉAUT, voir : http ://www.preaut.fr

[16] A. Hubert-Barthélémy est actuellement membre de PRÉAUT et coopère avec ses programmes.

[17] Certes, le chiffre, lorsqu'il est articulé au nombre auquel il renvoie, peut être considéré comme un signifiant. Cependant, cela aurait nécessité que Clara soit concernée par l'idée qu'il n'y ait qu'un seul perroquet, alors qu'il y a deux montgolfières, etc., ce qui, de toute évidence, n'est pas le cas. C'est donc bien le chiffre dans son statut de lettre qui est ici visé.

[18] Pour une présentation de l'association PRÉAUT et de ses diverses activités, consulter : http://www.preaut.fr

[19] Auxiliaires de vie Scolaire.

Graciela C. Crespin,

Psychanalyste, membre de l'ALI, vice-présidente de PRÉAUT, responsable de l'UDAP

Graciela C. Crespin,

Psychanalyste, membre de l'ALI, vice-présidente de PRÉAUT, responsable de l'UDAP